Actieve levensbeëindiging bij jonge kinderen is volgens deze hoogleraren zorgethiek opnieuw een medisch-ethische verschuiving

In dit artikel:

Nederland heeft voor het eerst het leven van een kind tussen één en twaalf jaar actief beëindigd. Een speciale beoordelingscommissie oordeelde deze week dat de behandelende kinderarts daarbij zorgvuldig heeft gehandeld. De regeling hiervoor bestaat sinds 2024 en geldt alleen in zeer uitzonderlijke situaties waarin een kind ondraaglijk en uitzichtloos lijdt.

Het kind werd na 26 weken zwangerschap geboren met ernstige hersenschade. Op acht maanden werd een zwaar epilepsiesyndroom vastgesteld. Het kon niet praten, nauwelijks zien en had terugkerende hoestbuien en een slikstoornis, waardoor het voortdurend benauwd was en mogelijk kon stikken. Medicijnen hielpen onvoldoende en veroorzaakten extra klachten, waaronder onrust, ontroostbaar huilen en slapeloosheid. De artsen achtten de kans op vroeg overlijden door complicaties groot. Na twee onafhankelijke beoordelingen besloten de ouders en de kinderarts tot actieve levensbeëindiging. Het kind was toen bijna twee jaar oud.

De eerste deskundigen die om een second opinion waren gevraagd, vonden wel dat de toestand onomkeerbaar was, maar zagen geen voortdurend ondraaglijk lijden omdat de epileptische aanvallen niet onafgebroken optraden. Zij wezen op alternatieven zoals medicatie en palliatieve sedatie. De behandelende kinderarts bleef van mening dat het lijden, ook zonder epileptische aanvallen, ondraaglijk en uitzichtloos was. Nadat een voorgestelde behandeling tot meer klachten leidde, gaf een tweede deskundige hem daarin gelijk en wees op de blijvende ernstige hersenschade zonder uitzicht op verbetering.

Ethicus Theo Boer noemt het oordeel enerzijds een opluchting, omdat de beslissing zeer zeldzaam en zorgvuldig is genomen. Tegelijkertijd vindt hij het problematisch dat de eerste second-opinionartsen de voorwaarden voor levensbeëindiging niet onderschreven. Ook vindt hij het kwetsbaar dat behandelende artsen bij deze regeling zelf een onafhankelijke deskundige moeten zoeken, al zijn er geen aanwijzingen dat dit in deze zaak tot beïnvloeding heeft geleid.

Stef Groenewoud spreekt van een hartverscheurend moreel dilemma, maar vindt actieve levensbeëindiging principieel een grensoverschrijding omdat het kind er niet zelf om kon vragen. Hij geeft in het algemeen de voorkeur aan het staken van levensverlengende behandelingen in combinatie met palliatieve sedatie. Daarbij is het doel comfort, terwijl een mogelijk eerder overlijden een onbedoeld gevolg is. De ouders wilden versterving niet, omdat het stervensproces bij jonge kinderen lang en zwaar kan zijn; de arts vond palliatieve sedatie geen redelijke oplossing.

Beide ethici waarschuwen voor mogelijke gevolgen van de regeling. Boer vreest dat het aantal gevallen op termijn kan toenemen en ziet een parallel met levensbeëindiging bij wilsonbekwame volwassenen met dementie. Groenewoud benadrukt dat Nederland hiermee internationaal uniek is: andere landen kijken kritisch naar de Nederlandse bereidheid om uitzonderingen wettelijk te regelen. De commissie stuurt haar oordeel nog naar het Openbaar Ministerie, maar Boer verwacht niet dat het OM snel van de zorgvuldigheidsbeoordeling zal afwijken.