Actie voor zieke Sietse (2) levert 261.000 euro op. Moeder Simone (32): 'Ik moet bijna huilen als ik er aan denk'

In dit artikel:

Simone Struijk (32) en Lammert Bakker (31) zamelen geld in voor hun tweejarige zoon Sietse, die lijdt aan de zeldzame aandoening SPG47. Dankzij acties — onder meer de landelijke campagne “Sporten voor Sietse” van 1 februari tot 8 maart waarbij 208 sporters samen 29.622 km renden, wandelden of fietsten — en steun van hun oude studentenroeivereniging Gyas in Groningen staat de teller voor hun deel nu op 261.000 euro. Wereldwijd werken ouders van kinderen met SPG47 samen via een appgroep; gezamenlijk zijn alle ouders inmiddels tot ongeveer 1 miljoen euro gekomen.

SPG47 is een uiterst zeldzame neurologische aandoening (naar schatting drie kinderen in Nederland, circa 120 wereldwijd) die spraak- en bewegingsproblemen, epileptische aanvallen en progressieve achteruitgang veroorzaakt. Er is in de Verenigde Staten een gentherapie-onderzoek dat praktisch klaar zou zijn, maar financiering ontbreekt: ongeveer 5 miljoen dollar is nodig om de behandeling verder te ontwikkelen en uitvoerbaar te maken. Dat zet ouders voor een dilemma omdat schaarse middelen ook aan groter onderzoek (zoals kanker) besteed kunnen worden; toch zetten zij zich juist in voor behandeling van kinderlevens.

Voor Sietse kan de therapie een toekomstperspectief bieden: de studie stelt leeftijdsgrenzen (bijvoorbeeld niet ouder dan 5), en Sietse is nu 2 jaar. Simone en Lammert zijn dankbaar en emotioneel door de snelle steun, maar zien het werk nog niet als voltooid. Ze mikken op 500.000 euro tegen het einde van het jaar en willen zich meer richten op fondsen en bedrijven in plaats van alleen vrienden en familie. Daarnaast willen ze met campagnes via sociale media de ziekte zichtbaarder maken, in de hoop dat het onderzoek versneld kan starten en meer kinderen behandeling krijgen.