Emma Heming Willis corrigeert de feiten over de gezondheid van haar man drie jaar nadat het publiek op de hoogte werd gebracht van zijn aandoening. In de aflevering van 15 juni van de Bossticks-podcast beschreef de 47-jarige model en actrice hoe de frontotemporale dementie van Bruce Willis een van drie verschillende vormen aanneemt.
Ze merkte op dat de variant die de 71-jarige acteur treft vooral de taal beïnvloedt. Andere vormen kunnen het gedrag of de beweging veranderen, voegde ze eraan toe. Belangrijk is dat de diagnose van Willis zijn geheugen intact laat, waardoor hij zijn vrouw en hun vijf dochters herkent.
Heming Willis benadrukte dat frontotemporale dementie sterk verschilt van de ziekte van Alzheimer. Die laatste wordt vooral in verband gebracht met geheugenverlies, terwijl de twee aandoeningen verschillende delen van de hersenen treffen. Daardoor nemen veel mensen aan dat dementie altijd herinneringen wist, een idee dat zij een veelvoorkomende misvatting noemde.
Ze wees erop dat hoewel Alzheimer de meest voorkomende vorm van dementie blijft, FTD de meest voorkomende vorm is bij mensen onder de 60 jaar. Dit onderscheid is van belang voor families die met de ziekte te maken hebben.
De rol van mantelzorger heeft Heming Willis geconfronteerd met wat zij ambigu verlies noemde. De term verwijst naar het rouwen om iemand die fysiek aanwezig is, maar mogelijk niet meer op dezelfde manier mentaal of emotioneel verbonden is.
Ze legde uit dat dementie gestaag capaciteiten wegneemt, vaak in een geleidelijk tempo. Mantelzorgers ervaren daarom herhaalde golven van verdriet naarmate verschillende vaardigheden verdwijnen. In de loop der tijd heeft ze geleerd om met deze gevoelens om te gaan terwijl ze toch verdergaat.
De bredere familie heeft zich ook aangepast aan de veranderingen. In een optreden in mei bij The Inside Edit deelde dochter Rumer Willis een positieve observatie te midden van de moeilijkheden. Ze uitte haar dankbaarheid dat haar driejarige dochter Louetta haar grootvader heeft leren kennen.
Rumer beschreef een merkbare verschuiving in het karakter van haar vader. De ooit macho-actiestar toont nu een tederheid die zijn publieke persona mogelijk eerder niet toestond, zei ze. Ze kijkt uit naar bezoeken en waardeert deze momenten van verbondenheid.
Ik vind het heerlijk om bij hem langs te gaan. Ik ben zo dankbaar dat ik een kind heb dat hem heeft leren kennen, want ik weet niet of mijn zussen dat nog zullen hebben.