Emma Heming Willis corrigeert misvattingen over Bruce Willis' frontotemporale dementie

De voormalige model beschrijft de taalgerichte variant van FTD en benadrukt dat het geheugen van haar man intact blijft

Emma Heming Willis gebruikte een recent podcastoptreden om wijdverbreide misverstanden over de frontotemporale dementiediagnose van haar man Bruce Willis aan te pakken.

In The Bossticks-podcast merkte de 47-jarige voormalige model op dat de aandoening waar de 71-jarige acteur mee te maken heeft drie verschillende varianten kent in plaats van één enkele presentatie.

Drie varianten bepalen de symptomen van frontotemporale dementie

Emma beschreef hoe één variant de taal beïnvloedt, een tweede het gedrag en een derde de beweging kan veranderen. Bruce heeft de taalgerelateerde vorm.

Ze beantwoordde een vraag over de effecten op het geheugen door te stellen dat de variant het geheugen niet aantast.

Geheugen blijft onaangetast, in tegenstelling tot Alzheimer

Dat is een ander deel van de hersenen. Dus als mensen zeggen: ‘Oh, weet je, herinnert hij zich wie je bent?’ Nou, dat doet hij wel, want hij heeft geen Alzheimer; hij heeft FTD.

— Emma Heming Willis, The Bossticks podcast

Emma wees op een veelvoorkomende fout in het publieke begrip. Veel mensen associëren elke vorm van dementie met geheugenverlies, maar dat geldt hier niet.

Ik denk dat dat een heel veelvoorkomend misverstand is: als je aan dementie denkt, denken we aan geheugenverlies.

— Emma Heming Willis, The Bossticks podcast

Ze bevestigde dat Bruce de mensen om hem heen herkent, inclusief zijn vijf dochters.

FTD is de meest voorkomende vorm van dementie bij mensen onder de 60

Emma wees op het verschil met de ziekte van Alzheimer, die de meest voorkomende vorm van dementie in het algemeen is. Frontotemporale dementie is daarentegen de meest voorkomende vorm bij mensen jonger dan 60.

Familie deelt tijdlijn van diagnose en publieke verklaring

De familie Willis maakte in maart 2022 bekend dat Bruce zou stoppen met acteren na een diagnose van afasie. De diagnose frontotemporale dementie werd het jaar daarop in februari bekendgemaakt.

Hoewel dit pijnlijk is, is het een opluchting om eindelijk een duidelijke diagnose te hebben. FTD is een wrede ziekte waar velen van ons nog nooit van gehoord hebben en die iedereen kan treffen. Bij mensen onder de 60 is FTD de meest voorkomende vorm van dementie, en omdat het stellen van de diagnose jaren kan duren, is FTD waarschijnlijk veel vaker voorkomend dan we weten.

— De familie Willis, website van de Association for Frontotemporal Degeneration

De familie merkte op dat er momenteel geen behandelingen zijn en uitte de hoop op toekomstige vooruitgang door meer bewustwording en onderzoekssubsidies.

Aparte woningen markeren de progressie van de aandoening

Naarmate de aandoening vordert, wonen Emma en Bruce apart. Het stel heeft dochters Mabel (14) en Evelyn (12). Bruce heeft ook drie volwassen dochters uit zijn vorige huwelijk met Demi Moore: Rumer (37), Scout (34) en Tallulah (32).